Fragen und Antworten zur Schwangerschaft

Dr. Annette E. Haberl arbeitet im HIV-CENTER des Universitätsklinikums in Frankfurt/Main und leitet dort bereits seit 1998 die von ihr initiierte interdisziplinäre Sondersprechstunde für HIV-positive Schwangere. Seit 2000 organisiert sie zudem die jährliche Fachtagung „HIV & Schwangerschaft“.

Frau Dr. Haberl, seit über 20 Jahren kümmern Sie sich schwerpunktmäßig um die Versorgung von Frauen mit HIV und insbesondere von Schwangeren. Welche Grundvoraussetzungen sollten erfüllt sein, damit schwangere Frauen mit HIV optimal behandelt werden?

Für die Betreuung von Schwangeren ist es ideal, wenn die HIV-Diagnose schon vor der Schwangerschaft bekannt ist. Dementsprechend würde ich mir wünschen, dass Frauen in der gynäkologischen Praxis auch verstärkt außerhalb der Schwangerschaftsvorsorge ein HIV-Test angeboten würde.

Was bedeutet eine HIV-Diagnose erst im Zuge der Vorsorge für die werdende Mutter und für die Behandlung?

Eine Diagnose im Rahmen der Schwangerschaftsvorsorgeuntersuchung trifft die Frauen zumeist völlig unvorbereitet, und natürlich kommen dann viele Ängste hoch. Man muss die Frauen dann auffangen, emotional, aber auch durch kompetente Beratung zum Thema von HIV und Schwangerschaft. An diesem Punkt ist eine gute interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Gynäkolog_innen und HIV-Ärzt_innen wichtig.

Die Frauen benötigen schnellstmöglich aktuelle Informationen zum Management von HIV in der Schwangerschaft. Wir können ihnen deutlich machen, dass alles, was bis zur HIV-Diagnose ihr Plan fürs Leben war, weiterhin Bestand hat. Da wir jetzt die Diagnose kennen, können wir verhindern, dass es während der bestehenden Schwangerschaft zu einer Mutter-Kind-Übertragung kommt. Und natürlich sind auch weitere Kinder kein Problem. Schwangere mit HIV haben heute die Perspektivem irgendwann Großmütter zu werden. Das war nicht immer so.

Kann eine HIV-Übertragung denn verhindert werden, auch wenn die Infektion erst während der Schwangerschaft entdeckt wurde?

In der Regel wird die Vorsorgeuntersuchung in den ersten Wochen der Schwangerschaft durchgeführt, sodass noch genügend Zeit bleibt, durch die Therapie der Mutter das Übertragungsrisiko auf das Kind zu minimieren.

Wenn Frauen allerdings erst in der Spätschwangerschaft erstmals eine ärztliche Praxis aufsuchen, ist die Situation natürlich eine andere. Wir hatten auch schon HIV-Diagnosen erst kurz vor der Entbindung.

Das ist für alle Beteiligten eine Herausforderung. Die Frau muss sich mit der Situation eigentlich erst einmal auseinandersetzen, bekommt aber umgehend eine Therapie und viele Termine in die Hand gedrückt. Meistens werden hier Integrasehemmer-basierte Therapieregime eingesetzt, weil sie einen sehr schnellen Abfall der Viruslast bewirken, sodass wir auf den letzten Metern noch das Maximale zur Vermeidung einer Mutter-Kind-Übertragung erreichen können. Wenn es uns in solchen Fällen in dem kurzen Zeitfenster, das uns zur Verfügung steht, nicht gelingt, die Viruslast entscheidend zu senken, ist das Übertragungsrisiko entsprechend hoch.

Die Ängste der Mütter – gerade auch, was die Gesundheit des Kindes angeht – waren vor 20 Jahren noch durchaus begründet. Was hat sich seither medizinisch geändert und verbessert?

Ich habe die Zeiten selbst noch erlebt, in der die Kinder von HIV-positiven Frauen grundsätzlich durch einen geplanten Kaiserschnitt zur Welt geholt wurden. Die Neugeborenen bekamen über mehrere Wochen eine Post-Expositions-Prophylaxe [Anm. d. Red.: eine vorbeugende Behandlung mit HIV-Medikamenten], zum Teil intravenös. Das bedeutete, dass sie sofort nach der Geburt von ihren Müttern getrennt wurden. An eine vaginale Entbindung und ans Stillen war überhaupt nicht zu denken.

Das ist jedoch zum Glück Vergangenheit. Heute sind mit HIV ganz normale Schwangerschaften und vaginale Entbindungen möglich, wenn die HIV-Infektion gut behandelt wird – und das ist sie in der Regel ja auch.

In der Schweiz ist die Neo-PEP – also die kurzzeitige HIV-Behandlung des Kindes direkt nach der Geburt – bereits abgeschafft, sofern die Mütter die ganze Schwangerschaft hindurch erfolgreich behandelt wurden und ihre Viruslast unter der Nachweisgrenze liegt.

In Deutschland sind wir noch nicht ganz so weit, obwohl es auch bei uns eine mögliche Option in den Leitlinien ist.

Die Reproduktionsmedizin benötigen wir heute nur noch bei unerfülltem Kinderwunsch, nicht mehr, um eine HIV-Übertragung bei Paaren mit unterschiedlichem HIV-Status zu verhindern. Denn wenn die Viruslast unter der Nachweisgrenze ist, kann beim Sex ohne Kondom keine Übertragung mehr stattfinden. So viele Maßnahmen, die früher beim Thema HIV, Kinderwunsch und Schwangerschaft empfohlen wurden, sind heute überflüssig geworden und wir können Menschen mit HIV hier viel Normalität ermöglichen.

Das schließt offenbar die vaginale Entbindung mit ein, wie Sie sagten?

Ja, der empfohlene Entbindungsmodus für Frauen, die erfolgreich behandelt sind und deren Viruslast unter der Nachweisgrenze liegt, ist mittlerweile die vaginale Entbindung – es sei denn, es sprechen geburtshilfliche Gründe dagegen.

Bezogen auf das Übertragungsrisiko bietet der Kaiserschnitt hier keine zusätzliche Sicherheit mehr, natürlich immer vorausgesetzt, dass die Viruslast der Mutter zur Geburt unter der Nachweisgrenze liegt.

Wie sind die Empfehlungen zum Stillen mit HIV?

Die Leitlinie der Weltgesundheitsorganisationempfiehlt: In Ländern, in denen Flaschennahrung für die Säuglinge nicht dauerhaft und sicher zur Verfügung steht – das gilt für die meisten Länder mit hohen HIV-Raten –, sollte die Frau sechs Monate exklusiv stillen, ganz gleich, ob sie behandelt ist oder nicht. Wenn die Mutter eine HIV-Therapie erhält, dann ist Stillen auch für einen längeren Zeitraum möglich, also beispielsweise 12 oder 24 Monate. Wenn die Frau eine lebenslange HIV-Behandlung erhält, gibt es überhaupt keine Einschränkungen bezüglich der Stilldauer. Die WHO stellt also für diese Regionen die Vorteile des Stillens heraus.

Anders sieht es in den Empfehlungen der Europäischen Klinischen Aids-Gesellschaft EACS aus: Hier wird weiter ein Stillverzicht empfohlen, allerdings sollen Frauen mit HIV, die stillen wollen, dabei medizinisch begleitet werden.

Auch in der aktuellen, noch bis Ende 2020 gültigen Deutsch-Österreichischen Leitlinie zur HIV-Therapie in der Schwangerschaft und bei HIV-exponierten Neugeborenen wird vom Stillen abgeraten. Man fragt sich da natürlich, warum etwas in Afrika gut für das Kind ist, aber nicht in Europa.

Anders als in vielen Hochprävalenzländern steht bei uns die Flaschennahrung für Säuglinge zur Verfügung. Allerdings stellen wir fest, dass trotzdem immer mehr Frauen mit HIV ihr Kind stillen möchten. Dem Zeitgeist – Breast ist best! Gute Mütter stillen! – können und wollen sich auch HIV-positive Frauen nicht länger entziehen. Auch sie möchten schließlich für ihr Kind das Beste, und sehen, dass die Nationale Stillkommission Müttern generell empfiehlt, ihre Säuglinge mindestens fünf Monate lang ausschließlich zu stillen.

Beim Thema HIV und Stillen ist übrigens die Schweiz mal wieder ein Stück weiter. Dort gilt: Wenn bei einer Frau während ihrer gesamten Schwangerschaft die Viruslast unter der Nachweisgrenze ist, dann halten sich nach unserem heutigen Wissenstand die Vor- und Nachteile des Stillens die Waage. Während der Stillperiode sind engmaschige Kontrollen der Viruslast empfohlen, denn eine Mutter-Kind-Übertragung ist nach wie vor auch über die Muttermilch möglich.

Wie hoch ist das Risiko einer HIV-Übertragung beim Stillen?

Es gibt dazu bislang keine Studien bei uns. Die afrikanische PROMISE-Studie mit über 2400 Mutter-Kind-Paaren hat gezeigt, dass bei Behandlung der Mutter oder Prophylaxe für das Kind die Übertragungsraten bei 6 und 12 Monaten Stillzeit bei 0,3 bzw. 0,7 % liegen. Wir bewegen uns also in dem Bereich von Übertragungsraten, wie wir sie auch in der Schwangerschaft bzw. unter der Geburt sehen, wenn die Schwangeren eine HIV-Therapie erhalten haben.

Dennoch gibt es ein Risiko von bis zu einem Prozent.

Daher muss man die Mutter beziehungsweise die Eltern bei dieser Entscheidung mit einbinden und in jedem Einzelfall die Vor- und Nachteile des Stillens erörtern. Die gemeinsame Entscheidung sollte dann aber auch von allen beteiligten Ärzt_innen, sei es im HIV-Schwerpunktzentrum, in der Gynäkologie oder in der Pädiatrie, mitgetragen werden.

Wir haben uns im Rahmen der HELENE-Studie „HIV und Stillen – Retrospektive Auswertung von Fällen in Deutschland“ Stillfälle angesehen. Ob in Deutschland allerdings n = n, also „nicht nachweisbar = nicht übertragbar“, auch beim Stillen hundertprozentig gilt, kann man derzeit noch nicht sagen. Dem Robert-Koch-Institut sind zumindest bis jetzt keine HIV-Mutter-Kind-Übertragungen durch das Stillen bekannt.

Wir überarbeiten gerade die Deutsch-Österreichischen Leitlinien und werden dort dem Thema Stillen sicher mehr Raum widmen und auch konkreter werden: für wen das Stillen eine Option sein kann und wie das Monitoring aussehen sollte.

Wird bei der Wahl der Therapie für Frauen auch schon ein möglicher Kinderwunsch berücksichtig?

Ich mache das schon, allerdings sehe ich meiner Sprechstunde fast ausschließlich Frauen. Und das ist sicherlich nicht repräsentativ, denn nur etwa 20 Prozent der Menschen mit HIV in Deutschland sind weiblich. Es gibt HIV-Schwerpunktpraxen, die kaum Patientinnen haben. Da spielt das Thema Schwangerschaft einfach keine große Rolle.

Ich persönlich mache es so, dass ich, auch wenn Frauen aktuell kein Kind planen, möglichst eine HIV-Therapie empfehle, die im Falle einer Schwangerschaft nicht gewechselt werden muss. Der überwiegende Teil der Schwangerschaften bei Frauen mit HIV ist ungeplant, aber durchaus nicht unerwünscht. In solchen Fällen ist es dann schon toll, wenn die Therapie beibehalten kann. Die Auswahl der Regime für junge Frauen ist dadurch allerdings begrenzt, weil gerade für neuere Medikamente Erfahrungen in der Schwangerschaft fehlen.

Muss die HIV-Infektion im Mutterpass vermerkt werden?

Nein, das darf sie nicht! Im Mutterpass wird lediglich vermerkt, dass ein HIV-Antikörpertest durchgeführt wurde, aber nicht das Ergebnis. Es kommt leider immer wieder mal vor, dass – am besten gleich in roter Schrift – „HIV-positiv“ hineingeschrieben wird. Das gehört dort nicht hinein, notfalls muss man mit den Gynäkolog_innen sprechen und um die Ausstellung eines neuen Mutterpasses bitten.

Der Mutterpass ist zwar ein medizinisches Dokument, wird aber oft auch an anderen Stellen vorgelegt, bei Behörden beispielsweise. Dann ist die HIV-Diagnose offengelegt, und das darf nicht sein.

Aber von Einzelfällen mit dem HIV-Eintrag einmal abgesehen: Die disziplinübergreifende Zusammenarbeit mit den Gynäkolog­innen erfahre ich persönlich als sehr gut. Ich erlebe immer wieder, wie erleichtert sie sind, dass sie HIV-positive Frauen ganz normal weiterbehandeln und begleiten können und das HIV-Schwerpunktzentrum dann das HIV-Spezifische übernimmt. Es muss schließlich nicht jede und jeder alles können, sondern wir können uns gegenseitig ergänzen.  

Weil wir gerade beim Thema „sensible Daten“ sind: Wie sieht es mit dem U-Heft aus?

Auch hier gehört die HIV-Diagnose der Mutter nicht hinein. Das ist ein Heft für das Kind, und auch wenn zum Beispiel Informationen zur Neo-PEP, also der Post-Expositions-Prophylaxe für das Kind, an die niedergelassene Kinderärztin übermittelt werden sollen, liegt die Entscheidung dazu bei den Eltern. Das kann dann ganz einfach durch einen Arztbrief geschehen.

Man sollte den Eltern grundsätzlich aber freistellen, ob sie diese Information weitergeben möchten. Die Nachbetreuung von HIV-exponierten Kindern [Anm. d. Red.: Kinder, die HIV ausgesetzt waren], also die Kontrollen, ob es zu einer HIV-Übertragung gekommen ist, ob das Kind die Neo-PEP verträgt usw., all das findet ja meist in der Kinderklink statt.

In der Regel können wir, wenn das Kind drei Monate alt ist und die Viruslast unter der Nachweisgrenze liegt, eine HIV-Übertragung ausschließen. „In der Regel können wir, wenn das Kind drei Monate alt ist und keine Viren nachweisbar sind, die HIV-Infektion ausschließen.“  Die üblichen Impfungen und Vorsorge-Untersuchungen finden bei den niedergelassenen Kinderärzten und Kinderärztinnen statt. Daher stellt sich selbstverständlich die Frage: Muss die niedergelassene Kinderärztin von der HIV-Exposition des Kindes – nicht HIV-Infektion!  –überhaupt wissen? Da gehen die Meinungen auseinander. Ich finde, entscheiden sollten letztlich die Eltern.

Sollten sich Frauen rechtzeitig eine passende Entbindungsklinik beziehungsweise eine HIV-sensible kinderärztliche Praxis suchen?

Also eigentlich sollten Schwangere mit HIV und ihre Kinder überall medizinisch gut aufgehoben sein. Leider gibt es aber immer wieder Negativbeispiele. So ist es überhaupt nicht mehr nachzuvollziehen, weshalb in einigen Kliniken bei HIV-positiven Frauen immer noch regelhaft ein Kaiserschnitt durchgeführt wird. Die vaginale Entbindung ist ja bereits seit vielen Jahren der leitliniengerechte Geburtsmodus bei gut behandelten Schwangeren. Ich plane eine bundesweite Umfrage dazu, denn es ist wichtig, dass Schwangere mit HIV wohnortnah entbinden können – und nicht nur per Kaiserschnitt.

Glücklicherweise haben aber mehr Kliniken die Versorgung von HIV-positiven Frauen übernommen und arbeiten auf dem aktuellen medizinischen Stand. Ich kann mir aber schon vorstellen, dass es immer noch Regionen gibt, wo dies nicht der Fall ist.

Was die Kinderärzt_innen betrifft, so thematisieren die Mütter ihre HIV-Infektion dort gar nicht so oft. Warum auch? Eine HIV-Mutter-Kind-Übertragung ist bei uns inzwischen zum Glück eine Seltenheit. Ist das Kind HIV - positiv, muss das die Kinderärztin natürlich wissen. Das Monitoring der Neo-PEP und der Ausschluss der HIV-Übertragung findet in den Kinderkliniken und nicht in der Praxis statt.

Ich denke im Übrigen, dass auch bei uns die Post-Expositions-Prophylaxe für die Neugeborenen in Zukunft zunehmend entfallen wird. Die Vorsorgeuntersuchungen von Kindern HIV-positiver Mütter sehen insgesamt also ganz genauso aus wie bei allen anderen Kindern auch.

Was raten Sie Frauen, wenn Sie in der Klinik oder Praxis dennoch negative Erfahrungen aufgrund ihrer HIV-Infektion machen?

Ich denke, dass viele Frauen rund um die Themen Kinderwunsch und Schwangerschaft auch heute immer noch negative Erfahrungen machen. Generell ist Diskriminierung von Menschen mit HIV im Gesundheitssystem leider immer noch ein Thema – und das gilt auch für gynäkologische Praxen. Aber insgesamt ist es meinem Eindruck nach in den letzten Jahren sehr viel besser geworden.

Wenn das Vertrauensverhältnis einmal gestört ist, wird man sicherlich nicht die weitere Behandlung oder Vorsorgeuntersuchungen bei diesem Arzt oder dieser Ärztin durchführen wollen. Zum Glück haben wir ja freie Arztwahl. Ich rate meinen Patientinnen: „Wenn Sie unzufrieden sind, sich nicht gut versorgt, nicht verstanden oder gar diskriminiert fühlen, dann ziehen Sie die Konsequenzen und gehen Sie woanders hin.“ Wir unterstützen die Frauen auch darin, eine passende andere Praxis zu finden. Und für den Fall, dass es in der Region keine Alternative gibt, muss man schauen, wie die Situation dort perspektivisch verbessert werden kann.

Übrigens sollten Diskriminierungserfahrungen nicht einfach so hingenommen werden. Man kann diese Fälle beispielsweise bei der Deutschen Aidshilfe melden, die dann Kontakt mit der betreffenden Klinik oder Praxis aufnimmt.

Was muss sich noch ändern, um die Situation von HIV-positiven Schwangeren und Müttern zu verbessern?

Ein wichtiger Punkt, bei dem es dringend Verbesserung braucht, ist die Reproduktionsmedizin. Viele reproduktionsmedizinische Zentren nehmen Paare, die von HIV betroffen sind, gar nicht erst an. Das ist wirklich eine Misere, und ich wünsche mir, dass wir hier die bestehende Situation bald verbessern können.

Und was wünschen Sie sich für die Frauen selbst?

Wir haben, was das Leben mit HIV angeht, inzwischen so viel Normalität erreicht. Das Thema Stillen ist allerdings ein Beispiel dafür, dass das Leben mit HIV immer noch nicht ganz normal ist. Ich wünsche mir, dass wir hier weiterkommen und in der Konsequenz mehr Unbeschwertheit möglich wird für Frauen mit HIV, die ihren Kinderwunsch realisieren.

Da ist immer noch so viel Angst mit dabei, das Virus auf das Kind zu übertragen, aber immer auch Angst vor Diskriminierung. Was sagt mein Umfeld? Wie wird die Geburtsklinik, die Hebamme, der Kinderarzt reagieren, wenn sie von meiner Infektion erfahren? Immer diese Angst vor Ablehnung oder einer möglichen negativen Reaktion.

Eine Schwangerschaft soll doch auch für Frauen mit HIV vor allem eine Zeit sein, die sie genießen können. Leider kann man das Ende HIV-bedingter Diskriminierung nicht einfach auf einem Rezept verordnen, aber ich hoffe zumindest, dass – gerade auch im Zusammenspiel mit den medizinischen Fortschritten – sich die Haltungen positiv verändern werden und dadurch ein Stück mehr Leichtigkeit gewonnen wird. Den Frauen wäre es jedenfalls zu wünschen.

Interview: Axel Schock